Auf europäischer Ebene hat es begonnen, inzwischen beteiligen sich weltweit 85 Länder am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, der in diesem Jahr am 28. Februar 2018 zum elften Mal ausgerufen wird. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit mit Aktionen und Veranstaltungen über seltene Krankheiten zu informieren und Betroffenen eine weltweit hörbare Stimme zu geben. Daran beteiligt sich auch die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V. In verschiedenen deutschen Städten klärt sie in Kooperation mit den jeweiligen Experten der Kliniken Ärzte, Betroffene und Interessierte über angeborene Immundefekte auf. “Leider führen seltene Erkrankungen in der Diagnostik vielfach ein Schattendasein. Umso erfreulicher ist es, dass dieser Tag in so vielen Ländern für Aufmerksamkeit sorgt”, sagt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai. Expertenschätzungen zufolge leiden alleine in Deutschland rund 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, bisher sind allerdings erst ca. 4.500 diagnostiziert.
dsai-Ärztefortbildungen in Ulm, Berlin, Jena und Kassel: Die Patientenorganisation veranstaltet am 17. Februar in Ulm eine Ärztefortbildung zum Thema “Das fehlgeleitete Immunsystem – Ein Immundefekt?”. Im Anschluss haben Patienten und Interessiere die Möglichkeit sich auszutauschen: Stadthaus Ulm – Stadthaussaal, Münsterplatz 50, 89073 Ulm, 8.30 bis 13.30 Uhr. Die Veranstaltung ist mit fünf Fortbildungspunkten der Landesärztekammer Baden-Württemberg zertifiziert.
Am 24. Februar dreht sich in der Berliner Charite alles um das Thema “Impfungen”. Die Fortbildung am Campus Benjamin Franklin (Hörsaal West, Haupthaus, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, ab 9.30 Uhr) ist mit vier Fortbildungspunkten der Ärztekammer Berlin zertifiziert. Sie beleuchtet unter anderem die Frage, was bei Impfungen bei Immundefekten oder unklarem Impfstatus zu beachten ist. Im Anschluss an die Fortbildung können Betroffene bei einem Patiententreffen miteinander ins Gespräch kommen.
Am 10. März veranstaltet die dsai im Universitätsklinikum Jena (Standort Lobeda – Hörsaal 1, Am Klinikum 1, 07747 Jena, ab 9 Uhr) eine Ärztefortbildung zum Thema “Fehler im Immunsystem – Diagnostik und Therapie von Immundefekten”. Für diese Veranstaltung sind vier Fortbildungspunkte der Landesärztekammer Thüringen beantragt. Auch in Jena lädt die dsai zu einem anschließenden Erfahrungsaustausch ein.
Ebenfalls zum Tag der seltenen Erkrankungen veranstaltet die dsai am 17. März in Kassel (Hotel Schweizer Hof, Wilhelmshöher Allee 288, 34131 Kassel,
ab 9 Uhr) eine Fortbildung, die Antworten auf folgende Frage gibt: “Das fehlgeleitete Immunsystem – Ein Immundefekt?” Teilnehmende Ärzte erhalten voraussichtlich vier Fortbildungspunkte der Landesärztekammer Hessen.
Breite Aufklärung in Essen, Ulm und Würzburg: Am 24. Februar präsentiert sich die dsai von 10 bis 20 Uhr an einem Stand im Einkaufszentrum Limbecker Platz in Essen (Limbecker Platz 1a, 45127 Essen) und klärt über angeborene Immundefekte auf.
Direkt zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar veranstalten das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) zusammen mit der Huntigton Selbsthilfegruppe sowie der Achse e. V. – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen in Ulm eine Aufklärungsveranstaltung. Die dsai wird auch hier mit einem Infostand teilnehmen und gerne Fragen zum Thema angeborene Immundefekte beantworten. Von 12 bis 19 Uhr gibt es u.a. Vorträge von Experten des ZSE. Ort: Haus der Begegnung, Grüner Hof 7, 89073 Ulm.
4. Tag der Seltenen Erkrankungen in Würzburg:
Die dsai beteiligt sich zudem am vierten bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen; dieser findet am 3. März von 10.30 bis 15.30 Uhr statt. Im Zentrum für operative Medizin (ZOM), Ebene 0 des Universitätsklinikum Würzburg, Oberdürrbacherstraße 6, ist die dsai mit einem Informationsstand präsent. Für Ärzte und Interessierte werden fünf Gesprächsrunden angeboten, die verschiedene Aspekte seltener Erkrankungen beleuchten. Dem Thema angeborene Immundefekte wird ein eigener Gesprächsblock eingeräumt.
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