Fr. Jun 21st, 2024

Die Dystonie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Deshalb verteilen sich die Betroffenen im Bundesgebiet auch sehr breitflächig. Entsprechend hat der Selbsthilfeverband „Dystonie-und-Du e.V.“ in 2022 erstmals ein Gruppentreffen in digitaler Form abgehalten. 2023 sollen die Treffen per Videokonferenz dann alle zwei Monate angeboten werden. „Die am 23.08.2022 in konstituierender Sitzung zusammengefundene Online-SHG wird sich künftig jeweils am 3. Donnerstag in ungeraden Kalendermonaten um 19 Uhr treffen“, erklärt Dennis Riehle, der als Initiator für die Organisation der digitalen Meetings zuständig ist. Und Ulrike Halsch, Vereinsvorsitzende, ergänzt hierzu: „Dystonien führen zu mannigfaltigen Herausforderungen, weshalb ein Erfahrungsaustausch unter Gleichgesinnten einen wichtigen Baustein in der ergänzenden Gesundheitsversorgung der Betroffenen darstellt. Daher freue ich mich, dass wir dieses Format gefunden haben, um auch bei weiter räumlicher Distanz miteinander kommunizieren zu können“, so Halsch, die die Online-SHG moderierend begleiten wird. „Die Gruppe wird bei unserem Landesbeauftragten für Baden-Württemberg in Konstanz ihren Sitz haben und ist dann regionenübergreifend für alle Betroffenen offenstehend, die aufgrund einer fehlenden Präsenzgruppe vor Ort an diesen digitalen Treffen teilnehmen möchten. Derzeit gibt es 13 Anmeldungen von Interessierten, wobei wir letztlich von einer regelmäßigen Teilnehmerzahl zwischen sieben und zehn Personen rechnen. Dies ist dann auch gut per Videomeeting händelbar“, erklärt Halsch.

Riehle, der als ausgebildeter Psychosoziale Berater des Vereins ehrenamtlich engagiert ist, fügt an: „Ich selbst bin seit mehreren Jahren im Rahmen meines Parkinson-Syndroms an einer Hemidystonie erkrankt und weiß um vielfältige Problemstellungen für Betroffene. Daher wird sich das Gespräch in der Online-SHG vor allem um Fragen der Ursachen, Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten drehen, gleichsam um die sozialen Anliegen der Erkrankten, beispielsweise im Blick auf eine Anerkennung der Schwerbehinderteneigenschaft oder eine Erwerbsminderungsrente und Pflegebedürftigkeit. Betroffene sind durch die auffälligen Muskelverkrampfungen oftmals auch Diskriminierung und Vorurteilen ausgesetzt, was nicht selten zu seelischen Leiden führt, die wir ebenfalls in der Gruppe ansprechen“, sagt der 37-Jährige, der für den Verein auch eine Mailberatung anbietet. „Wir bemerken als Selbsthilfeverband durchaus die defizitäre Versorgungslandschaft für die Betroffenen. Denn oftmals kennen sich nur spezialisierte Uniklinik mit der Thematik entsprechend aus. Gerade, wenn die Dystonie nicht mit Medikamenten allein behandelt werden kann und beispielsweise eine Tiefe Hirnstimulation nötig und umsetzbar scheint, ist eine Zuweisung an ein ausgewiesenes Krankenhaus unumgänglich. Auch hierzu beraten wir die Patienten“, meint Ulrike Halsch. Und Dennis Riehle sagt abschließend: „Unser Ziel ist es, den Betroffenen beim Umgang und der Annahme dieser komplexen Erkrankung beizustehen und sie zu ermutigen, trotz dieses Handicaps möglichst selbstbestimmt am Alltag teilzunehmen“.

Zum Hintergrund: Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes.

Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.

Pressemitteilung teilen:

Schreibe einen Kommentar